Het begon heel onschuldig. Een beetje buikpijn na het eten, soms diarree, soms juist dagenlang geen ontlasting. Dingen waarvan je als moeder denkt: dat gaat wel weer over. Maar dat deed het niet. En inmiddels zijn we bijna twee jaar verder en zit ik met mijn handen in het haar, want mijn dochter is nog steeds ziek.

Ze is twintig en zou volop moeten genieten van haar studentenleven. Feestjes, uitgaan, reizen maken, verliefd worden. In plaats daarvan brengt ze nachten door op de wc, of ligt ze uitgeput in haar bed omdat haar buik het weer opgeeft. Studeren gaat nauwelijks, haar sociale leven staat op een laag pitje en ik herken mijn eigen meisje soms niet meer terug. Ze is veranderd van een vrolijke, energieke jonge vrouw in iemand die vooral bezig is met overleven.

Het rondje langs de artsen

We zijn inmiddels een bekende verschijning in ziekenhuizen en dokterspraktijken. Van huisarts naar internist, van internist naar mdl-arts, en weer terug. Bloedonderzoeken, ontlastingsonderzoeken, echo’s, scans, noem het maar op: alles heeft ze gehad. Parasieten, infecties, gluten, lactose, allergieën, prikkelbare darm… telkens wordt er weer iets onderzocht, telkens hopen we op een antwoord. Maar elke keer komt het resultaat terug: ”goed nieuws, we hebben niets kunnen vinden”

Je zou denken dat dat oplucht. Geen enge ziektes, geen kwaadaardige dingen. En ja, ergens ben ik blij dat we die scenario’s hebben kunnen uitsluiten. Maar tegelijk is het frustrerend, want wat is het dan wel? Hoe kan mijn dochter al bijna twee jaar ziek zijn zonder dat iemand een oorzaak vindt?

Stress als makkelijk excuus

Steeds vaker komt er een arts die de buikklachten wegzet als “stress”. Natuurlijk, mijn dochter maakt zich zorgen. Over haar studie, haar toekomst, over de pijn die maar niet stopt. Maar dat is toch niet hetzelfde als zeggen dat stress de oorzaak is? Ik zie met eigen ogen hoe ze ’s nachts dubbelgeklapt op de bank ligt, hoe ze kilo’s is afgevallen, hoe ze amper nog energie heeft om de trap op te lopen. Dat zit niet alleen tussen de oren.

Toch lijkt het soms alsof artsen het makkelijker vinden om te zeggen dat het psychisch is, dan om verder te zoeken. En als moeder voel je je dan niet serieus genomen. Ik ken mijn kind beter dan wie dan ook. Ik weet dat dit niet gewoon een beetje spanning is.

Het effect op haar leven

De klachten hebben haar leven compleet veranderd. College volgen gaat vaak niet, omdat ze bang is dat ze halverwege naar het toilet moet rennen. Uit eten met vriendinnen? Een ramp, want bijna alles veroorzaakt pijn. Vakanties zijn ingewikkeld, logeerpartijtjes onmogelijk. Het spontane, zorgeloze van haar leeftijd is verdwenen.

En dan is er de schaamte. Want wie praat er nou graag over diarree of over opgeblazen darmen? Ze houdt het vaak voor zich, terwijl ik zie dat ze lijdt. Haar vriendinnen weten niet hoe erg het echt is, en ze voelt zich daardoor steeds meer alleen staan.

Ik probeer er voor haar te zijn, maar ook dat gaat niet altijd makkelijk. Soms word ik ook wanhopig en weet ik niet meer wat ik kan zeggen of doen. Dan voel ik me machteloos en schuldig tegelijk. Want als moeder wil je maar één ding: je kind gelukkig en gezond zien.

Tips en adviezen die niets oplossen

We hebben van alles geprobeerd. Strenge diëten, voedingsdagboeken, alternatieve therapieën, supplementen, mindfulness. Natuurlijk helpt het soms een beetje. Een bepaald kruidentheetje dat de buik iets rustiger maakt. Een streng schema met eten dat tijdelijk verlichting geeft. Maar niets neemt de klachten écht weg.

Iedereen heeft wel een goedbedoeld advies: “Misschien moet ze darmen laten spoelen.” “Misschien moet ze gewoon eens alles loslaten.” “Misschien is het de pil, of juist het stoppen daarmee.” Je zou willen dat er één gouden tip tussen zat, maar zo werkt het niet. En na bijna twee jaar ben ik moe van alle adviezen. Wat we nodig hebben, is een arts die luistert en echt verder kijkt.

Het verdriet van een moeder

Het moeilijkste is misschien nog wel om mijn dochter zo te zien lijden terwijl ik niets kan doen. Als ze midden in de nacht naar me belt omdat ze niet meer weet waar ze het zoeken moet van de pijn, breekt mijn hart. Als ze huilend zegt dat ze zich afvraagt of dit ooit nog overgaat, weet ik soms ook geen antwoord meer.

Er zijn dagen dat ik me sterk houd, dat ik optimistisch blijf en zeg: “We vinden heus een oplossing.” Maar er zijn ook dagen dat ik in de auto tranen met tuiten huil omdat ik me zo machteloos voel. Het zou niet zo moeten zijn. Zij zou het mooiste van haar leven moeten hebben, en ik zou me moeten kunnen verheugen op verhalen over studentenfeestjes en eerste stages. In plaats daarvan draait alles om ziekenhuizen, onderzoeken en pijnstillers.

Het leek even beter te gaan, tot het toch weer terugkwam

Er waren momenten waarop we dachten dat het de goede kant op ging. Een paar weken minder klachten, meer energie, zelfs de moed om weer plannen te maken. We klampten ons eraan vast, alsof dit eindelijk het begin van herstel was.

Maar toch kwam de klap weer terug. Dan lag ze opnieuw krom van de pijn en leek alle vooruitgang in één klap weggevaagd. Alsof haar lijf ons steeds weer een stap terugduwde zodra we hoop durfden te koesteren.

Voor alle moeders die dit herkennen

Ik weet dat wij niet de enigen zijn. Dat er meer ouders zijn die hun kind zien worstelen met onverklaarbare klachten, die steeds tegen dezelfde muren aanlopen in de medische wereld. Het helpt om dat te weten, al verandert het niets aan de situatie.

Wat ik mezelf voorhoud: zolang mijn dochter blijft vechten, blijf ik dat ook doen. We laten ons niet afschepen. Want moederliefde is misschien wel het enige medicijn dat nooit opraakt.