Als ik mijn wekker uitdruk, zie ik dat ik een appje heb. Vast van mijn lief, denk ik. Hij is een paar dagen in Italië en is nogal matineus ingesteld. Verder ken ik niet zoveel mensen die me om iets na zessen ’s ochtends al een berichtje sturen. Het is R., een van de begeleiders van Flo. Of ik, als ik tijd heb, even kan bellen. Aan de manier waarop de zinnen zijn geformuleerd, zie ik dat er over dit bericht is nagedacht. Ze heeft het zo willen laten klinken dat ik niet in volledige paniek schiet en tegelijk ernst voel. En dat voel ik.
Ik bel haar terug, maar krijg geen gehoor. Even ga ik op de rand van het bad zitten. Mijn vingers klem ik om de koele randen, mijn voeten probeer ik plat op de vloer te drukken. Even gronden. Ik spring toch maar even onder de douche, maar leg mijn telefoon op de rand van het bidet tegenover de douche, zodat ik zie als er gebeld wordt. En dat wordt er. Terwijl het water van me afdruipt, neem ik op. Wat ik vermoed, blijkt waar. Flo heeft een epileptische aanval gehad. R. struikelt een beetje over het woord. Ik slik een brok ongemak weg en luister naar haar verslag. Ze is ’s nachts gebeld door de controlekamer omdat ze het matje, dat een epileptische aanval signaleert, hadden horen afgaan. Vervolgens is R., die slaapdienst had, naar de kamer van Flo gegaan en heeft haar daar aangetroffen. Na vijf minuten hadden ze Midazolam toegepast, een “neusspray” waarmee je uit je aanval wordt gehaald. Na een tijdje was ze weer rustig gaan slapen. R. had de slaap niet meer kunnen vatten, maar mij bellen midden in de nacht, dat had ze ook niet echt gedurfd. Dus dan maar een appje om zes uur.
Ik hoop dat ze mijn glimlach door de telefoon heen voelt. Ik begrijp haar en ik weet ook hoe vervelend het is om zo’n aanval te aanschouwen. Dat lichaam dat zichzelf zoveel geweld aandoet. We zeggen contact te blijven houden en die middag stond een bezoek sowieso al op de planning.
Epilepsie. Het is sinds twee jaar in ons leven en is passend bij het syndroom van Flo. Ironisch genoeg heeft pas door dat eerste insult klinisch genetisch onderzoek plaatsgevonden en bleek daaruit wat er speelde. Een verdubbeling van een hoekje van het vijftiende chromosoom. Niets meer, niets minder. Tijdens de dans der genen ging er iemand even uit de maat en dat tekende dit hele leven. De duivel zit in de details, zo zeggen ze.
“Of we het wandelen maar over zullen slaan?” vraag ik Flo die middag. Ze knikt. Gewoon een raketijsje en dan lekker in bad. Ze knikt weer. Daarna slaat ze haar hand voor haar mond. De muis van haar hand op de rechterwang, de vingers op de linker. Ondertussen schudt ze naar voren en naar achteren met haar ronde hoofdje. ‘Mijn tong, mijn tong, mijn tong doet zo’n pijn,’ stamelt ze.
Mijn ogen worden een bad vol tranen. Het liefste wat je hebt in pijn zien en niets kunnen doen, is een straf. “Ik moest schudden in de nacht,” zegt Flo. Ik kijk verbaasd naar Bel. Een epileptische aanval herinneren mensen zich meestal niet, dit zou heel bijzonder zijn. “Nee, mam. Dat heb ik haar net gevraagd. Of ze schudde in de nacht.” Ik kijk naar de achterbank. Naar mijn zestienjarige andere meisje dat altijd, altijd, altijd met me meegaat, de kastjes van Flo opruimt, haar haren wast en haar okseltjes scheert. Dat mij in een blik leest. “Zal ik maar even een Adelletje opzetten?” vraagt ze, terwijl ze Spotify opent. Ik knik. Heel hard meezingen met I Drink Wine van Adele is het beste medicijn.
