Op Instagram volg ik een Engelse kapper die Gilles de la Tourette heeft. Het is een bijzonder syndroom, dat de meeste mensen zullen kennen als het plotseling roepen van de meest heftige scheldwoorden. Maar het is veel breder dan dat. De tics die mensen met dit syndroom hebben, kunnen ook lichamelijk zijn. Het zijn onvrijwillige bewegingen, geluiden of woorden, die niet te onderdrukken zijn door degene die hier last van heeft. Natuurlijk lijkt het hartstikke grappig, zoals bij de kapper die heel grof is tegen zijn jonge klanten. Dat is dan ook de reden dat ik in eerste instantie begon te kijken naar de HBO Max docuserie: ‘Baylen out loud’. Deze serie volgt een jonge vrouw van 21 jaar, die de meest serieuze vorm van Gilles de la Tourette heeft. Zo serieus, dat haar ouders haar nergens alleen naartoe durven laten gaan.
Even naar de supermarkt? Niet zonder begeleiding
Baylen heeft namelijk last van zowel lichamelijke en vocale tics. Dat betekent dat ze in een supermarkt niet alleen constant opmerkelijke teksten roept, maar dat de kans ook bestaat dat ze tegen haar wil in alle glazen potten uit een schap duwt. Haar moeder is zich hier maar al te bewust van, en vindt het daarom doodeng om haar ergens alleen naartoe te laten gaan. Als Baylen en haar vriend aankondigen dat ze willen gaan samenwonen, zie je pas echt de enorme impact die dit syndroom op hun leven heeft gehad. De keuken is bijvoorbeeld een levensgevaarlijke plek voor Baylen omdat ze opeens haar hand in het vuur van het fornuis kan steken, of gevaarlijke dingen kan uithalen met de scherpe messen uit het messenblok. Maar ook het openen van de balkondeur en de voorbijgangers afschuwelijke dingen toeschreeuwen, maakt veel zorgen los bij haar ouders.
Het is zo bijzonder om te zien hoe deze jonge vrouw hier mee omgaat
De serie is tot stand gekomen doordat Baylen een groot succes werd op TikTok. Ze startte haar TikTok-account nadat ze door een meisje werd gevolgd in een winkel, die haar constant filmde en het materiaal het internet op gooide. Baylen draaide dit om door hier iets positiefs uit te halen: bewustzijn creëren rond Gilles de la Tourettes, door zowel de serieuze als de grappige kant te laten zien. Want zelfspot heeft ze genoeg. Omdat haar vocale tics soms hele zinnen zijn, kan haar omgeving af en toe ook behoorlijk lachen om de bijzondere teksten die hieruit ontstaan. Zeker wanneer het onderwerp voormalig president Joe Biden is. Het lijntje tussen vrolijk lachen en ontroering is heel dun: ze hadden het niet beter kunnen laten zien. Het tweede seizoen van de serie is inmiddels al aangekondigd, het eerste is nu te bingen op HBO Max.
