Vandaag is toch een goede dag

 

Terwijl ik een lapje over de eettafel haal, zie ik in mijn ooghoek een gemiste oproep op de telefoon.

 

 

 

 

De afdeling kindergeneeskunde van het Spaarne Gasthuis heeft me gebeld. Dat de afdeling kindergeneeskunde in mijn telefoon is opgeslagen, geeft me weer even een rauw realiteitsbesef. Dit is waar we nu staan. Heus wisten we dat er ‘iets’ was met onze Flo, maar nu is het menens en serieus. Ik druk zo snel mogelijk op mijn scherm in een poging tot terugbellen, maar een blik op de klok ontmoedigt me. Het is net over zessen, de dokter is nu vast naar huis. Terwijl ik naar boven loop, gaat mijn telefoon weer. Kindergeneeskunde. Ik zeg meteen: ‘Goedenavond dokter, u had gebeld?’ Ik wil geen seconde verliezen met het noemen van mijn eigen naam (niet nodig want ze weet wie ze belt) en het uitwisselen van beleefdheden. Als de dokter belt, is het urgent. Voor de draad ermee. 

 

Omdat ik toch niet echt heel goed ben in de meest directe vorm van communicatie, ratel ik toch dat ik zo blij ben dat ik haar spreek. Dat ik de telefoon niet had gehoord en dat ik daarna bang was dat haar werkdag erop zou zitten. ‘Zo makkelijk geef ik niet op, hoor.’ Ik hoor een lach in haar stem.

 

Dan ter zake. Even over dat bloedonderzoek dat ze twee maanden geleden zijn gestart met Flo. Daar is iets uitgekomen. En we hebben weliswaar over drie weken een fysieke afspraak staan, maar het voelt voor de dokter niet goed om met zoiets groots rond te lopen zonder dat wij, de ouders van Flo, het weten. Ik hap naar luchtigheid. ‘Een beetje zoals je verloskundige die het geslacht van je baby eerder weet dan jij.’ Ondertussen loop ik naar de slaapkamer van Belize. Die ligt strategisch, bovenin ons huis, het beste als je echt rustig wil bellen. Bovendien is het er zo opgeruimd dat Marie Kondo ervoor zou buigen en ik snak naar de gezellige onschuld van een tienermeisjeskamer.

 

‘Heb je pen en papier?’ vraagt de dokter. Terwijl ik de telefoon tussen oor en schouder klem, schrijf ik een bijna scheikundige formule op. Het syndroom is zo zeldzaam dat het blijkbaar een mooie naam onwaardig is. De dokter geeft me een website door met informatie en gidst me in grote lijnen door het syndroom. Een duplicatie van een hoekje van het vijftiende chromosoom. Als de vader drager is, wordt het kind stille drager. Is de moeder stille drager, dan kan ze het doorgeven. Ik slik. Alsof ze mijn gedachten leest, zegt de dokter dat het ook een brute speling van het lot kan zijn.

 

Daarna volgen vijf minuten waarin alles op zijn plek valt. Het pas laat ontdekken, de achterstand, de eetbehoefte, de gedragsproblemen en jawel, ook de epilepsie. Die kan als toetje in de puberteit om het hoekje gluren. 

 

Ik ben op de grond gaan zitten. Het is inmiddels al kwart voor zeven. En nee, de dokter heeft geen haast. Natuurlijk heb ik vragen. De belangrijkste: waarom is dit nooit eerder onderzocht? Ik heb zo vaak gevraagd om intern onderzoek in plaats van buiten beschouwend analyseren wat er is. Dat ze toen wij erachter kwamen nog niet zo ver waren troost een beetje. En dat er ook geen medicijn was en is, dus dat eerdere kennis wat dat betreft niets had uitgemaakt, ook.

 

Al pratend trekken we wel de conclusie dat de erfelijke factor voor eventuele kinderen van Bel en Iggy te verwaarlozen is. Want als ik het zou hebben doorgegeven aan hen, hadden zij zichtbaar het syndroom gehad. Dus of het was een nare dans van de chromosomen die Flo heeft geraakt, of ik heb het alleen aan Flo doorgegeven. 

 

Deze zorg, die altijd een beetje aan me knaagde, is bij deze weg.

 

Als ik de trap af loop, vraag ik me af of ik verdrietig of blij moet zijn met de uitkomst van dit gesprek. Ik neig naar het laatste. Dat er iets ‘mis’ was, wisten we toch al. En nu valt het allemaal onder een bepaalde paraplu. En de rest van het gezin is ongeraakt. Maar toch. Ik moet even uitdeuken.

 

Als ik de woonkamer binnenloop, zitten Bel en Iggy met onze supernanny aan tafel met een kopje thee. Hun ogen kijken nieuwsgierig naar mij, maar er flonkert ook iets. Ik zeg dat ik straks uitgebreid vertel over mijn doktersgesprek, eerst wil ik weten waar die twinkeling vandaan komt. 

 

En daar komt het. De ouders van onze nanny, de allerliefste mensen denkbaar, hadden zomaar ineens Gaston Starreveld aan de deur. Tijdens etenstijd. De eerste irritatie werd weggezucht toen Gaston vroeg om toch echt even mee te lopen naar het einde van de straat. De jas werd aangetrokken, de rollator voorgereden. En daar gebeurde het. Er werd een dikke cheque overhandigd namens de Postcodeloterij. Een cheque die ze heus niet echt nodig hadden, maar die hun oude dag net even wat ontspannener maakt. 

 

En toen wist ik het zeker. Vandaag is een goede dag.

 

Door: May-Britt Mobach

Afbeelding van May-Britt Mobach