Pauw over parkinson

 

‘Het taboe moet eraf want veel mensen schamen zich ervoor.’ 

 

Rob de Nijs heeft het, Ernst Daniël Smid – zo weten we sinds woensdag – heeft het ook en met hen nog zo’n vijftigduizend andere Nederlanders, onder wie mijn goede vriendin J. Aan haar moest ik de hele tijd denken tijdens de uitzending van Pauw die, na de nodige politieke nitty gritty, helemaal over parkinson ging waar ‘het taboe af moet omdat veel mensen zich ervoor schamen’. Dat laatste kan ik namens mijn vriendin alvast beamen. Voor zover mogelijk loopt zij er niet bepaald mee te koop namelijk. Al zijn er momenten dat haar lijf haar in de steek laat en er niets meer te verbergen valt.  

 

De ziekte van Parkinson dus. De snelst groeiende neurologische ziekte wereldwijd die heel vaak heel lang verborgen wordt gehouden. Ernst Daniël Smid heeft zijn coming out gehad. Dat komt: een kleine zes weken geleden stopte hij in de uitzending bij Pauw met roken en na die uitzending werd hij op Twitter volledig afgefikt als dronken lor, terwijl hij in werkelijkheid heel moeilijk uit zijn woorden kon komen vanwege die ziekte. Ernst Daniël durfde er eerst niet mee naar buiten te komen – ‘bang om te worden afgeschreven’ – maar vindt het nu wel erg fijn om geen smoezen meer te hoeven verzinnen. Rob de Nijs tegenover hem kan nu trillen en hoeft daarover geen toneelstukje meer op te voeren. Ook een hele opluchting.

 

Mijn vriendin J. moet nog wel steeds toneelstukjes opvoeren. Zij zoekt namelijk een baan en tijdens sollicitaties, waarschijnlijk omdat die spanningen geven, wordt het trillen erger. Om dat te verbergen houdt ze met de ene hand haar andere arm onder tafel zo stevig mogelijk vast. Zo hoopt ze haar ziekte te verbloemen. Soms lukt dat. Vaak ook niet. 

 

 

Want, zo beaamt Bas Bloem, ook bij Pauw aan tafel en dé neuroloog als het op parkinson aankomt, parkinson is behalve razend ingewikkeld, progressief en ongeneeslijk, ook een heel zichtbare ziekte. Denk aan trillen, een stijf en stram lijf, moeite met praten en/of lopen of het zogeheten ‘maskergelaat’ – een schijnbaar onbewogen gezicht waar emoties, die er uiteraard nog wel gewoon zijn, niet meer op af te lezen vallen. Maar parkinson is ook heel goed te behandelen. Het leven houdt niet op bij de diagnose, je bent niet afgeschreven, kunt nog jaren mee – ook op je werk! – en je leeft statistisch gezien maar een paar jaar korter. 

 

Ik hoop, al is het maar voor mijn vriendin J., dat heel veel mensen die prachtige uitzending van Pauw over parkinson hebben gezien. Zodat mijn vriendin bij haar volgende sollicitatie gewoon een eerlijke kans krijgt omdat ze, net als iedereen, nog jaren mee kan – ook in haar werk.

 

Door: Brigitte Bormans

Brigitte werkte jarenlang als culinair journalist en schreef twee kookboeken. In 2004 werd ze directeur/eigenaar van Erfgoed Logies. Maar zonder schrijven kan ze niet. Gelukkig zag Franska wel iets in haar columns, kwam van het een het ander en mag er nu ook over andere zaken worden geschreven.

Fotografie: Nikita Holst

Afbeelding van Brigitte Bormans