‘Ik word hier soms radeloos van’
Hoewel Carien doet wat ze kan, is de mantelzorg voor haar ouders niet genoeg. Als zelfs de huisarts niet in actie komt heeft dat grote gevolgen.
‘Voor de tweede keer vandaag ben ik bij mijn ouders omdat mijn moeder in paniek belde dat mijn vader weer is gevallen. Gelukkig woon ik in de buurt en kan ik op m’n vrije dagen snel even langsgaan. Mijn vader van 85 is dement en heeft parkinson. Mijn moeder van bijna tachtig verzorgt hem zo goed en zo kwaad als het kan, maar eigenlijk gaat het niet meer. Mama is een kleine tengere vrouw die mijn vader van bijna twee meter met alles moet helpen en er daarnaast ook voor moet zorgen dat haar huishouden draait. Mijn zus en ik proberen zoveel mogelijk bij te springen maar ook wij hebben het druk met onze banen en gezinnen, dus kunnen we er helaas niet altijd zijn om te mantelzorgen.
Ik zie mama steeds verder wegkwijnen, haar gezicht is grauw en ze wordt met de week magerder. Dagenlang zit ze in de woonkamer terwijl mijn vader op zijn stoel zit te slapen. Maar ze kan niet weggaan omdat ze hem niet alleen kan laten. Door de dementie weet hij niet meer wat mama vijf minuten geleden heeft gezegd en ook al doet ze de voordeur op slot, ze is als de dood dat hij gekke dingen doet. Ze is dus eigenlijk een gevangene in haar eigen huis geworden. Af en toe gaat ze wel met hem in de rolstoel naar buiten maar om zo’n grote man in een rolstoel vooruit te duwen is voor haar eigenlijk niet te doen.
Mijn zus en ik zijn al maanden bezig om voor onze vader een kamer in een verpleeghuis te krijgen maar tot op heden is dat nog niet gelukt. Hij heeft wel een indicatie maar er is gewoon geen plek. Ook voor hulp in de huishouding staan ze al maanden op de wachtlijst, maar eer ze aan de beurt zijn voor twee uurtjes huishoudelijke hulp zijn we vijf maanden verder. De thuiszorg, die inmiddels vier keer in de week komt, heeft mijn zus al gebeld dat ze het eigenlijk onverantwoord vinden dat onze vader nog steeds thuis woont. Zij treffen mama regelmatig huilend aan als ze haar ’s ochtends komen helpen om mijn vader aan te kleden. Dan heeft ze weer een nacht nauwelijks geslapen en ligt er opnieuw een lange dag voor haar waarin ze niets anders kan doen dan wachten tot hij weer voorbij is.
Voorheen hadden mijn ouders een groot netwerk van vrienden en familie, maar de meesten van hen zijn inmiddels overleden of zitten met dezelfde problemen als zij. Over hun oren in de zorg voor hun partner, waardoor het onmogelijk is om bij elkaar op de koffie te gaan. De eenzaamheid die om mijn ouders hangt is echt hartverscheurend. Er is niets meer over van mijn grote sterke vader. Het is nu een man in een rolstoel die met een glazige blik de wereld inkijkt waar hij niets meer van begrijpt. Mama wil niet klagen maar af en toe zegt ze zelf dat ze niet weet hoe lang ze het nog volhoudt. Laatst zei ze dat ze het zo mist, hoe mijn vader was. Dat ze het zich soms niet eens meer kan herinneren hoe het normale leven was, voor hij ziek werd. Dat ze hem eigenlijk al kwijt is terwijl hij nog leeft.
Hoewel de thuiszorg ook bij de huisarts alarm heeft geslagen zegt die doodleuk dat hij niet met hen in gesprek wil en alleen via de casemanager wil schakelen. Maar als ik de casemanager voor de zoveelste keer bel hoor ik iedere keer hetzelfde: er is geen plek. En zo ben ik steeds weer terug bij af. Wat voor verschrikkelijks moet er gebeuren zodat mijn vader wel naar een verpleeghuis kan verhuizen? Dat ze allebei hun heup breken omdat mijn vader mijn moeder meetrekt als hij valt? Dan moeten ze allebei naar een verzorgingshuis of moet ik dan maar mijn baan opzeggen om fulltime voor hen te zorgen? Ik word er soms radeloos van en dan weet ik niet wat erger is: dat mijn vader zo aftakelt of de muur van bureaucratie waar ik steeds maar weer tegenaanloop.’
