Crowdfunden per sms
Ik bedoel, je leest dat je het leven van een kindje kunt helpen redden door een simpel sms’je van twee euro te sturen.
Dat doen die Belgen goed. Crowdfunden per sms. Wat wij bij ons alleen van goede-doelenacties kennen, kan bij onze zuiderburen ook door particulieren worden opgezet. Briljant want inzichtelijk en te overzien en waarom zou je hier nou geen gehoor aan geven? Ik bedoel, je leest dat je het leven van een kindje kunt helpen redden door een simpel sms’je te sturen dat je twee euro kost en klaar ben je.
Kindje Pia uit Wilrijk is negen maanden en gediagnosticeerd met de zeldzame en progressieve spierziekte SMA. Door die ziekte worden de spieren van patiënten zwakker en dunner waardoor een lang leven uitgesloten is. Kindjes die de diagnose al als baby krijgen, werden tot voor kort zelfs niet ouder dan twee jaar. Maar er gloort hoop en die hoop heet Zolgensma. Het is het duurste medicijn ter wereld dat eenmalig wordt toegediend als een soort gentherapie maar dan via een injectie.
Voor de ouders van de kleine Pia een laatste strohalm, maar niet vergoed en onbetaalbaar: 1,9 miljoen euro maar liefst. Bovendien in Europa nog niet erkend, waardoor een reis naar de VS er ook nog bij komt. Vandaar dat het stel afgelopen maandag een sms-actie op touw zette in de hoop dat er genoeg mensen zouden zijn om mee te betalen aan de behandeling van Pia. Twee euro werd er gevraagd. Twee euro die netto aan het ouderpaar zou toekomen omdat de telecomprovider had toegezegd in dit geval geen kosten te zullen rekenen. Al met al 950.000 sms’jes om het leven van hun kind te redden dus.
De Belgen, helemaal in de ban van baby Pia, gaven gul. Binnen twee dagen waren er zelfs 7.000 meer sms’en gestuurd dan nodig. Het bedrag zal binnen veertig dagen op de rekening van de ouders van Pia worden bijgeschreven, waarna de reis gepland kan worden. Tot die tijd krijgt het kindje Spinraza, een middel dat sinds kort ook in Nederland in het zorgpakket is opgenomen. Dat wordt drie keer per jaar in het ruggenmerg van Pia gespoten en helpt vooralsnog goed. Al is onmogelijk te voorspellen voor hoe lang. Daarbij worden deze injecties, die 88.000 euro per stuk kosten, in België maar tot twee jaar vergoed.
Dat pappa en mamma Pia geen woorden hebben om hun dank uit te drukken, is voorstelbaar. En dat ze nog nooit zo hoopvol zijn geweest, eveneens.
Door: Brigitte Bormans
Brigitte werkte jarenlang als culinair journalist en schreef twee kookboeken. In 2004 werd ze directeur/eigenaar van Erfgoed Logies. Maar zonder schrijven kan ze niet. Gelukkig zag Franska wel iets in haar columns, kwam van het een het ander en mag er nu ook over andere zaken worden geschreven.
