Zo blijf je als moeder van een ziek kind overeind
Ik wist dat Suzanne twee dochters had waarvan er een chronisch ziek was. Maar over die ziekte sprak ze nauwelijks.
Suzanne was een van de freelance eindredacteuren van de glossy waar ik jarenlang hoofdredacteur was. Vlak voor het nummer naar de drukker ging, kwam ze met haar scherpe oog de foutjes eruit vissen en punten en komma’s op de juiste plekken plaatsen.
Ik wist dat Suzanne twee dochters had waarvan er een chronisch ziek was. Maar over die ziekte sprak ze nauwelijks. Waar moeders als ik aan de lunchtafel nog wel eens wilden klagen over onze pubers die de rafelrandjes van de adolescentie opzochten, vertelde zij over haar dochters kookkunsten en liefde voor borduren. Het was duidelijk dat haar oudste een minder ruig leven leidde dan de meeste van haar leeftijdgenootjes. Dat haar bestaan en dat van Suzanne al heftig genoeg was, oneindig veel heftiger dan de puberperikelen waar wij ons druk over maakten, daarvan had ik nauwelijks weet.
Emy was geboren met een levensbedreigende hartafwijking. Nog voor haar vierde jaar had ze al drie gevaarlijke operatie achter de rug. Cardiologen hadden van haar eigen materiaal een hart gemaakt waarmee ze kon leven. Maar met die informatie liep Suzanne niet te koop. Ik ontdekte het pas later, nadat Emy, opnieuw geopereerd zou worden.
Suzanne meldde zich af voor onbepaalde tijd om haar dochter te kunnen bijstaan. Op de redactie wisten we dat het een risicovolle ingreep was maar hoe penibel de situatie, dat drong nauwelijks tot ons door. Suzanne was altijd positief. Haar verhalen over haar gezin waren vrolijk en enthousiast. Haar levenslust sprong zo in het oog dat ik amper in de gaten had hoeveel zorgen en gevaren er ook waren in het leven van haar dochter en dus van haar.
Emy stierf aan de complicaties van haar laatste operatie, ze was zeventien jaar.
Suzanne bracht onlangs een boek uit, waarmee ze gezinnen met een chronisch ziek kind een hart onder de riem wil steken. Zo blijf je als moeder van een ziek kind overeind heet het. De onder regel luidt ‘En kun je genieten van een prachtig gezin.’ Deze zin zegt alles over deze vrouw, die altijd onverwoestbaar positief is geweest. Zelfs zo dat ik bang ben dat ze mensen daarmee soms op het verkeerde been heeft gezet.
Pas toen ik haar boek las drong tot me door hoe verschrikkelijk intensief haar moederschapgeweest moet zijn. Niet dat Suzanne dat zelf zo benoemt. Ze benadrukt juist hoe gelukkig ze altijd is geweest met haar gezin en hoeveel vreugde en plezier Emy haar gaf. Hoeveel mazzelze had met een kind dat zo in staat was om te genieten.
Suzannes glas is altijd half vol, misschien wel tot aan de rand gevuld. Maar de feiten hadden het ook heel logisch en terecht gemaakt als ze er haar hoofd soms bij had laten hangen.
Ik voelde me schuldig dat ik niet verder had gekeken dan haar glimlach en haar blije verhalen. Ik had misschien wel wat door mogen vragen. In ieder geval wat minder mogen blaten aan de lunchtafel over mij eigen niemendallerige zorgen.
Hoewel ik zelf geen chronisch ziek kind heb heeft Suzannes boek me enorm geinspireerd. Of je een optimist of pessimist bent, dat schijnt iets te zijn waarmee je wordt geboren. Maar je kunt je wel optrekken aan mensen als Suzanne, die heel bewust kiezen om te kijken wat er wel is. Vergelijken met een ander of focussen op angst en zorgen heeft geen zin en maakt het genieten alleen maar lastig, zegt Suzanne. Het klinkt misschien makkelijker gezegd dan gedaan maar als het haar lukt, waarom zou je het dan niet proberen?
Het boek van Suzanne de Boer is online te koop en een deel van de opbrengst gaat ook nog eens naar de patientenorganisatie.
