‘Tien jaar lang lag ik
in foetushouding op de bank’
Ooit zagen we het helemaal voor ons: huis, man, kinderen. Een leuke baan. Geen overdreven wensen, maar het was een zonnig plaatje. Toen kwam HET ECHTE LEVEN…
Twintig jaar geleden kreeg Patricia (60) hevige kiespijn. De tandarts kon niets vinden. De pijn bleef en breidde zich uit naar haar gezicht. Haar aandoening kreeg een naam: chronische aangezichtspijn.
‘Het begon allemaal een maand nadat ik veertig was geworden. Ineens kreeg ik hevige kiespijn. Kiespijn zoals nog nooit eerder had gehad. Ik kermde van de pijn. Toch zei mijn tandarts dat mijn gebit er goed uitzag, hij kon niks geks ontdekken. De huisarts kwam met de diagnose aangezichtspijn, in medische termen Trigeminus Neuralgie, een aandoening die een mens tot het uiterste drijft. Hij stuurde me door naar de neuroloog, die een hersenscan liet maken om te kijken of het geen bloedvat was dat mijn zenuw triggerde en ook een tumor moest worden uitgesloten. Op die scan was botwoekering te zien op diverse wervels in mijn nek, hetgeen kon wijzen op reuma. De reumatoloog was er snel uit: ‘Mevrouw, u heeft de ziekte van Bechterew, een ontstekingsreuma.’
‘Ik heb geleerd mij in cijfers uit te drukken; een nul is geen pijn, bij tien is het zeer foute boel. Meestal zit ik rond de drie’
‘Dat ik reuma bleek te hebben was één ding, de oplossing voor die regelmatig terugkerende vreselijke kiespijn was er nog steeds niet. En of de reuma invloed had op de pijn in mijn kaak werd ook niet duidelijk. Hoe die pijn aanvoelt? Soms als een diep borende pijn die tot achter de oogbol uitstraalt. Ook is er de zilverpapier-op-vulling-variant, die maakt dat ik tegen het plafond vlieg van schrik en pijn. Soms heb ik het gevoel te snel een ijsje te hebben gegeten en wordt er een stekende pijn gelanceerd in mijn voorhoofd. Jarenlang zat het alleen aan de rechterzijde, later kwam de linkerkant erbij. Ik heb geleerd mij in cijfers uit te drukken; een nul is geen pijn, maar dat ken ik niet meer, en bij tien is het zeer foute boel. Meestal zit ik rond de drie.
In de afgelopen twintig jaar ben ik overal geweest. Meerdere malen bij de kaakchirurg, KNO-arts, minstens vijf neurologen heb ik versleten, reumatologen, internisten en oogartsen. Uit de meeste onderzoeken is niks bijzonders gekomen. Ondertussen is er wel altijd die pijn. Een vriendin zei ooit tegen me: ‘Nou kind, gelukkig ga je er niet dood aan.’ Dat maakte me woest. Ik zei: ‘Zou je begrijpen als ik dood wil? Dat dit niet vol te houden is?’ Ze begreep het niet.
Ik heb al van alles geslikt, van anti-epileptica tot morfine en antidepressiva. Maar niks helpt. Er is maar één ding waarvan ik een beetje ontspan en waardoor ik even minder pijn heb: het drinken van een wijntje. Helaas moet ik dat meestal bekopen met een kater en hoofdpijn de volgende dag. Ook ben ik intensief bezig geweest in het alternatieve circuit, ik heb magnetiseurs bezocht, mediums, natuurartsen, acupuncturisten. In 2004 zijn mijn man en ik zelfs naar Amerika geweest. In Atlanta zat een chiropractor die naam en faam had in het behandelen van Trigeminus Neuralgie-patiënten. Zijn visie was dat hoog in de nek de atlas (de halswervel waar het hoofd op rust) en de draaier (de tweede wervel die maakt dat het hoofd kan draaien) niet goed op elkaar zouden aansluiten. Hij kon alles weer passend maken met een speciale machine. Het hielp niet. Gelukkig was hij niet zo duur.’
‘Gelukkig heb ik nu iets vaker een pauze tussen de aanvallen door’
Van mijn veertigste tot mijn vijftigste lag ik in een foetushouding op de bank. Dat is: als ik niet werkte. In mijn werk zocht en vond ik in eerste instantie afleiding, maar het kostte me enorm veel energie. ’s Ochtends ging het nog wel, maar na elf uur bouwde de pijn zich gemeen op. Aan sociale activiteiten kon ik nog maar nauwelijks deelnemen. Ik moest altijd afzeggen en werd op het laatst niet eens meer uitgenodigd. Ook thuis had mijn aandoening grote gevolgen. Ik was zo moe, bedroefd, wanhopig en vooral ook bang. Daar draaide alles zo’n beetje om. Gelukkig is mijn partner niet zo’n uithuizig type en kon hij zijn dingen, vooral sportieve, blijven doen. Zorg had ik niet echt nodig, maar tijdens de vele aanvallen van pijn was er met mij geen lol te beleven.
Sinds tien jaar gaat het ietsje beter, dat wil zeggen dat ik iets vaker een pauze heb tussen de aanvallen door. Sindsdien heb ik wel wat ingehaald van wat ik daarvoor heb gemist. Ik probeer zoveel mogelijk te genieten en me zo min mogelijk te laten beperken door de pijn. Soms lukt dat, soms niet. Afgelopen zomer was gelukkig een milde wat pijn betreft. Maar het blijft koorddansen.’
Interview: Marijke Kolk
Wil jij het verhaal over jouw echte leven ook (anoniem) met ons delen? Mail dan naar content@franska.nl.
