De dag na kerst
“Over dat kleine kuiltje boven zijn bilspleet moest ik me maar geen zorgen maken.” Youp was tien dagen oud, het was de dag na kerst.
May-Britt is ambassadeur voor Stichting Gilat die zich inzet voor theater en vermaak in de academische kinderziekenhuizen. Om het belang van de stichting nog maar eens te onderstrepen, spreekt May-Britt moeders van kinderen die veel te vaak in het ziekenhuis moeten zijn. Voor hen bracht Gilat licht.
“Zet Bram maar even in onze slaapkamer. Met tv en een bakje chips ofzo. Het maakt me niet uit met wat eigenlijk, als we maar even rustig kunnen praten.” Mijn ouders passen op onze oudste zoon want wij moesten naar het ziekenhuis. Met Youp. Onze baby. Van een week oud.
Het telefoontje naar mijn ouders om aan te kondigen dat we straks ‘iets’ moeten vertellen, vond ik nog het ergste van alles. Het is de dag na Kerst. We rijden terug uit het ziekenhuis en we hebben geen goed nieuws.
Afgelopen woensdag vierden we de eerste verjaardag van Youp. Een mijlpaal. Sowieso. Maar als er na tien dagen bij je baby een tumor wordt gevonden en blijkt dat hij een zeldzame en kwaadaardige vorm van kanker heeft helemaal.
Bij toeval ontdekten we de tumor. Ik was met een keizersnee bevallen en er was een nauwkeurige co-assistent die het kuiltje net boven zijn bilspleet toch even wilde onderzoeken. Dat dit bij 1 op de 25 kinderen voorkwam. Dat we ons geen zorgen moesten maken. Dat deed ik dus ook niet.
We moesten terug komen. Ik hoorde allemaal termen die ik inmiddels helaas al te goed ken. Kanker-termen. Daar lag onze kleine baby. Een wurmpje op zo’n groot bed. Met een echo apparaat werd Youp onderzocht. Ik hield hem vast en voedde hem tussendoor. Hij was tien dagen oud. “Ga maar even zitten”, zei de arts. “Ik heb geen goed nieuws.”
De eerste dag waarop Youp werd geopereerd, droeg ik mijn Alpe d”Huzes-trui. Het bizarre feit wil dat mijn man die zomer Alpe d’Huzes had gefietst omdat we veel mensen hebben verloren aan kanker. Het jaar daarna kon hij niet. Hij was thuis nodig. Vrienden van ons zijn wel gegaan. Dit jaar brandde er op de berg een kaarsje extra. Voor Youp.
Andere vrienden zijn van Groningen maar Maastricht gefietst en haalden 24.000 euro op voor onderzoek. Alle dertig ouders van de klas van Bram zijn in het Spaarne in Haarlem gesprongen en zijn de rivier afgezwommen. Voor geld. Voor Youp. Mensen weten niet half wat ze voor je betekenen in deze tijden. Even avondeten langsbrengen en weer weggaan. Gewoon om ons te ontlasten. Op dinsdagen maakte mijn hart een sprongetje als Youp sterk genoeg was om naar het Gilat Theater te gaan in het ziekenhuis. De stichting Gilat verzorgt theater in een aantal academische kinderziekenhuizen en dat ene half uurtje kon onze week zo verlichten. Vooral muziek werkte goed bij Youp. Een keer trad een jongen op met gitaar en betrok twee andere, oudere, patiënten waarvan er een echt heel mooi kon zingen. Dat was een bijzonder moment.
Een andere moeder wandelt met haar baby in het park. Ik deed dat door de ziekenhuisgang. Youp in een draagzak op mijn buik, de infuustrolley in mijn rechterhand. Tot aan de klapdeuren en terug. Tot aan de klapdeuren en terug. Een andere moeder knuffelt haar kind. Vooral als het je nodig heeft zoals Youp. Maar ik kon hem niet knuffelen. Hij had teveel pijn. En optillen gaat lastig met een katheter en een sonde. Dus zong ik. Urenlang.
Ik betover je voor het slapen gaan
Spreek een goed woord en raak je aan
Engelenkoren zingen straks je naam
Nu ben je nog zo’n kleine vent
En zolang je de mijne bent
Ben ik voor jou, en pas mijn leven aan
Kinderen met kanker krijgen een kanjerketting. Elke behandeling krijgt een andere kraal. Een voor een chemo, een voor het verwisselen van een pleister, een voor het inbrengen van een port-o-cath. Youp heeft in een jaar 423 kralen aan zijn ketting geregen. Er zullen er nog een paar bijkomen, maar de heilige graal is de bloemkraal. Als je die krijgt, ben je NED, No Evident Disease, oftewel, genezen.
Mijn man, Bram, Youp en ik. Wij zijn vier puzzelstukjes die heus bij elkaar horen, maar we zijn nog nooit in elkaar gelegd. Nooit als gezin samen geweest. Volgend jaar moeten we ons vormen. Ik droom vast van een ontzettend lange vakantie. Met elkaar. Maar eerst maar eens die bloemkraal te pakken zien te krijgen.
Wil jij Dagmar’s verhaal volgen? Volg dan www.kaarsjevooryoup.nl
May-Britt Mobach is hoofdredacteur van Amayzine.com. Ze weet alles van mode en beauty, maar is ook nog een mens met drie dochters en een drukbezette man.
Fotografie: Esmee Franken, visagie: Linda van Iperen, haarstylist: Mandy Huijs
