Stel. Je kind is heel ziek.
Stel. Je kind is ziek. Heel ziek. Rolstoel ziek. Niet oud worden ziek. Je huilt, je rouwt, maar dan ineens lonkt er hoop. Er is een medicijn. Ballonnen. Trompetten. Champagne. Dit lijkt te mooi om waar te zijn. En dat is het ook. Want Spinroza, de verlosser, is duur. Heel duur. Hoe duur dan, wilt u weten. Nou, 500.000 euro in het eerste jaar en nog eens 250.000 euro in de jaren erna. Komt uit op 750.000 euro per kind. Dat maal 500 – want dat is het aantal kinderen dat lijdt aan SMA. Dat is heel, heel veel geld. 375 miljoen euro om precies te zijn.
Morgen besluit minister Bruins (van medische Zorg) of dit medicijn in het zorgbudget wordt opgenomen. Hoe moet dat zijn? Het lot van jouw kind in de handen van een minister. Je mag het natuurlijk allemaal niet vinden en al helemaal niet zeggen, maar als je dat rokende groepje bij de draaideur van het ziekenhuis ziet staan, denk je toch: waarom krijgen zij wel alle behandelingen vergoed en mijn kind niet? Is er een hiërarchie in zorg? En hoe ziet die eruit?
Als elke Nederlander 1 euro per jaar af zou staan. En een paar mensen 1,50 euro. Dan zouden we er zijn. Of als we verkeersdrempels en rotondes eens zouden afschaffen. Of in ieder geval geen nieuwe meer zouden aanleggen. En als de gemeente die krankzinnige regeling eens zou veranderen dat verkeersborden regelmatig worden schoongemaakt in plaats van dat er na jaren van erosie ineens een nieuwe wordt neergezet á 300 euro per stuk.
Ik bedenk het allemaal. Ondertussen brand ik een kaarsje voor alle 500 moeders en vaders van de SMA-kinderenen en ben ik blij dat ik morgen minister Bruins niet ben.
Door Pleuntje van der Horst
