Bente danst rond in Roos’ hoofd
Er was één arts die Bente durfde te helpen.
Vandaag zou ze haar zestiende verjaardag hebben gevierd. Een opgeschoten tiener zou ze misschien zijn, met lange haren en af en toe een grote mond tegen haar ouders. Maar dat is ze niet, want ze werd slechts negen maanden oud. Toch heeft ze levens veranderd.
Bente Hindriks werd geboren met Epidermolysis Bullosa, ook wel de blarenziekte genoemd. Haar lijfje zat onder de open wonden, eigenlijk was ze één grote open wond.
Haar ouders, Edwin en Karin, vonden het ondraaglijk: hun kindje dat zo veel pijn moest lijden en voor wie genezing onmogelijk was. Ze vroegen om euthanasie. Dat mocht echter niet, want baby’s zijn wilsonbekwaam. Zij kunnen niet zeggen: ‘Meneer de dokter, ik vind het leven zo het genieten niet waard, ik wil liever voor eeuwig slapen.’
Negen maanden lang vochten Edwin en Karin Hindriks met instanties. Er was weerstand, onbeholpenheid, angst van artsen om gerechtelijk aangepakt te worden – een officier van justitie kon euthanasie beschouwen als moord.
Intussen moest het meisje elke dag verbonden worden, moest ze in zoutzuurbaden liggen om de wonden uit te bijten, kon ze niet omrollen, niet normaal eten vanwege de blaren in haar mond en was de vloeistof in haar melkfles niet wit maar blauw van de morfine. Pas na bijna tien maanden vonden haar ouders een arts bereid om Bente te helpen.
Tien jaar later leerde ik Edwin en Karin kennen. Ik schreef een boek over de zaak: ‘Ik wens je het onmogelijke’. Bente is daarna altijd in mijn hoofd blijven ronddansen. Want naar aanleiding van haar casus is het Groningen-protocol in het leven geroepen, een reeks richtlijnen voor artsen die zieke kindjes als Bente tegenkomen voor wie de dood misschien een grotere zegen is dan het leven.
Toch is het de vraag of alles nu goed geregeld is. Er worden nog altijd heel weinig officiële meldingen gedaan van euthanasie bij wilsonbekwamen. Is dat omdat ze er niet zijn? Of omdat artsen het niet durven toegeven, bang als ze zijn voor rechtsvervolging. Voor mijn boek sprak ik de dokter die Bente uiteindelijk verlost heeft. Hij sprak openlijk, maar op het laatste moment, toen de drukproeven al klaar waren, wilde hij toch niet meer met naam en toenaam worden genoemd. Het geeft maar aan hoe groot de angst is in de medische wereld.
En intussen worden er nog steeds meisjes als Bente geboren. Hartverscheurende verhalen zijn het. Laatst las ik over een baby met dezelfde ziekte. Haar moeder vertelde: ‘Ik kon mijn kind pas knuffelen toen ze dood was.’
Zo lang er Bentes zijn, zo lang er weifelende artsen zijn, zo lang er ongeneeslijke bijzonder pijnlijke aandoeningen zijn, zo lang is het belangrijk om te praten over het protocol dat na Bente is opgesteld. Ze is vandaag geen zestien geworden, maar ze is er nog steeds. Een heel leven lang.
Van tafeldame bij ‘De Wereld Draait Door’ tot deelnemer aan ‘Wie is de mol?’ Van columnist in het Parool tot het toneelstuk ‘Ajax mijn club’. Veelzijdiger dan journalist/schrijfster Roos Schlikker bestaat niet.
Fotografie: Brenda van Leeuwen
