Als je kind autisme heeft
‘Ze heeft een verstandelijke beperking, is veertien maar heeft ongeveer het niveau van een kindje van vijf.’
Tegenwoordig rolt het eruit als de bestelling bij de groenteboer om de hoek, maar er waren tijden dat ik zocht naar de dichtstbijzijnde defibrillator als ik deze zin moest uitspreken.
Om los van haar beperking ook een beetje haar niveau te benoemen, hoop ik wat onkruid voor de pootjes van mijn gesprekspartner weg te maaien want ik begrijp heus dat je zo ongeveer wilt weten wat de ernst van de situatie is. Daar heeft de mens nu eenmaal behoefte aan. Kluun schreef in zijn Komt een vrouw bij de dokter dat mensen het heel lastig vonden toen zijn vrouw ‘ineens’ veel langer bleef leven dan was voorspeld. Dat was gek. Of je werd beter, of je ging dood. Maar langer blijven leven dan de artsen hadden gedacht, dat was een onverwacht interbellum waarmee het lastig omgaan was.
Natuurlijk volgt er na zo’n zin een vraag. Of een blik. Of een verhaal van herkenning. Vaak fijn en lief. Ook zijn er opmerkingen waarvan mijn wenkbrauwen richting haarinplant rijzen. ‘Waar eindigt ze?’ hoorde ik ooit iemand zeggen. En na mijn ongemakkelijke stilte ging ze verder: ‘Maar hoever gaat ze komen? Wat gaat ze bereiken in het leven?’ Dit was het type dat van aanpakken hield, dat was wel duidelijk. Na nog een ongemakkelijker moment besloot ik de humorkaart te trekken: ‘Ik denk dat ze de eerste vrouwelijke minister-president van Nederland gaat worden. Of de opvolger van Christine Lagarde als president van de Centrale Europese Bank. Een van de twee.’
Van het concert des levens heeft niemand het program, dat zei mijn opa altijd en dat tegeltje zou ik in dit geval ook graag uit mijn binnenzak hebben getrokken.
Als je zegt dat een kind autisme heeft, kun je al je kwartjes erop inzetten dat de volgende vraag is waar je kind heel goed in is. Als jij dan je schouders ophaalt en je mondhoeken naar binnen zuigt om na te denken over waar je kind goed in is (planten water geven, lawaai maken… welke zullen we kiezen?) gaat de ander meestal nog even door: ‘Dat is toch zo, ze zijn toch vaak heel erg goed in iets?’ Het is ongetwijfeld goed bedoeld maar het voelt een beetje als aan iemand van kleur vragen of ze goed kunnen dansen. Nogal ongemakkelijk stereotyperend.
De ergste opmerking die ik toch ook regelmatig om de oren geslingerd krijg, is als ik een “normaal” gezin tegenkom en aan hun kinderen uitleg wie Flo is en hoe het bij haar ongeveer werkt. Het wil nog weleens gebeuren dat de moeder in kwestie dan vergoelijkend met haar hand wappert en zegt: ‘Heel goed voor ze hoor. Heel belangrijk om te weten dat er ook zulke kinderen zijn en dat niet iedereen op het vwo zit en piano speelt.’
Alsof je tijdens je vakantie in Zuid-Afrika even langs de sloppenwijken zoeft zodat je chablis later die middag net even wat beter smaakt.
Mijn geliefde en ik kunnen er inmiddels heel hard om lachen gelukkig. Wie zonder zonde is, werpe de eerste steen en ik zal minstens zo vaak een weliswaar goedbedoelde faux pas hebben gemaakt in een andere situatie. Lachen is de sleutel tot acceptatie. En de volgende keer dat iemand weer zegt dat het goed is voor hun kinderen om Flo te bekijken, moeten ze niet raar opkijken als we een euro entree voor onze gekkie-pot vragen.
Door: May-Britt Mobach
