Franska.nl

Kijk, zo op het oog een doodnormaal gezin: Een vader, een moeder en drie leuke kleine kindertjes. Maar er is iets bijzonders aan de hand.

Harm en Berdien heb ik heel wat jaren geleden leren kennen. Ze waren net getrouwd en de toekomst ging beginnen. Ze waren dan ook dolblij toen hun eerste kindje werd geboren. Een lief klein meisje. Maar na een tijdje bleek dat ze niet goed kon horen en voor ze drie maanden oud was droeg de kleine al hoortoestellen.

Omdat ze graag wilden weten hoe het nou toch mogelijk was dat hun dochter slechthorend was werd er DNA afgenomen om dat te onderzoeken. Na zes lange maanden kwam de diagnose als donderslag bij heldere hemel: ze bleek het syndroom van Usher te hebben. Een progressieve ziekte die uiteindelijk doofblindheid tot gevolg heeft.

Door stom toeval bleken Harm en Berdien, zonder dat ze het wisten, allebei drager van het gen. Een foutje in hun DNA dat hun wereld op zijn kop zette. Want wat betekent dat voor de toekomst van hun dochter en henzelf? Heel veel. Maar ze willen hun dochter zo normaal mogelijk laten opgroeien en de wereld laten ervaren. Zolang het nog kan.

Na een goede start op speciaal basisonderwijs gaat ze nu naar een reguliere school, heeft ze veel vriendinnetjes en is ze gek op dansen. Een heel gewoon meisje van acht met een buitengewoon nare aandoening die haar leven steeds meer zal gaan beheersen.

Inmiddels hebben Harm en Berdien nog twee kinderen in hun gezin verwelkomd. Hoewel er maar een kans van 25% was, hebben ook deze kindjes het syndroom. Harm zei het zo mooi: ‘Als je 75% kans hebt om de staatsloterij te winnen, dan doe je toch ook mee?’ Hun kans op een gezond kind was 75% en toch ging het elke keer mis.

Gelukkig krijgen ze als gezin begeleiding en biedt hun geloof veel houvast. Berdien en Harm zijn ervan overtuigd dat God geeft wat je dragen kan en bovenal dat hun kinderen geliefd zijn zoals ze zijn, inclusief hun beperking. Hoewel de zorg hen soms zwaar valt hebben Harm en Berdien goede hoop voor de toekomst.

Wat je verliest aan gehoor en zicht krijg je niet meer terug. Maar door wetenschappelijk onderzoek kan de ziekte misschien in de toekomst tot een halt worden geroepen. Hoe fijn zou het zijn als de kinderen van Harm en Berdien en al die anderen die met het syndroom van Usher leven geholpen kunnen worden?

Vandaag is het 19 september, Wereld Usher Dag. De dagen worden korter, er is steeds minder licht. Precies zoals de 400.000 mensen in de wereld met het ushersyndroom het ook ervaren. Tot het licht uiteindelijk dooft en het steeds stiller wordt.

Zoek je meer informatie over het syndroom van Usher of wil je meehelpen om meer wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken? Klik dan hier.