Een autist houdt toch niet van knuffelen?
Hoe het verder ging na Het Gesprek waarin May en geliefde te horen kregen dat er ‘iets’ was met hun dochter
Hoe het verder ging na Het Gesprek van vorige week (mocht u het gemist hebben, je kunt hier lezen hoe ons werd verteld dat er ‘iets’ was met onze dochter. Dat het menens was, dat het niet over zou waaien zoals ik stiekem had gehoopt wilden veel mensen van me weten.
Nou. Binnen is alles hetzelfde. Ons meisje is ons meisje dat samen met haar zusje dolletjes voor de magnetron springt als de zak met maiskorrels ineens tot popcorn plopte. We maken dezelfde grapjes, doen dezelfde boerderijpuzzel (waar nog steeds een stukje van kwijt is trouwens), en ik ben nog altijd heel gelukkig zwanger van onze derde dochter.
Maar buíten, buiten is alles anders. Ik word omhelsd door kennissen van vrienden van buren, mensen bellen aan en zeggen dat ze het ‘zo erg’ vinden. Lief natuurlijk, maar wat is erg? Ons allermooiste, lieve meisje waar ik uren, dagen naar heb liggen kijken, verrukt van haar schoonheid en zachte wangen. Hoe kan ik nou zeggen dat het erg is dat zij is wie ze is?
Mensen vragen niet meer hoe het met de kinderen is, maar zeggen: ‘Hoe gáát het met haar?’ gevolgd door een ‘En hoe gaat het met júllie?’ Mijn man en ik zitten ineens bij allemaal instanties in kantoortjes waar altijd wel ergens nonchalant een doos tissues staat. Van het VU medisch centrum (waar we testen of ze misschien wel een gehoorprobleem heeft) tot Bureau Jeugdzorg. Ja, Bureau Jeugdzorg, ik dacht ook dat je daar alleen maar terechtkwam als je zelf niet in staat was voor je kind te zorgen maar wij worden hier ontboden om samen te zoeken naar een plek waar ze wel zal passen.
Er wacht ons een periode vol onderzoeken en besprekingen van uitslagen die altijd lijken te beginnen met een lange, pijnlijke stilte
Het woord ‘autisme’ valt waar ik ontzettend tegenin ga. Want een autist, die houdt toch niet van knuffelen? En die zijn toch hyperbegaafd op een bepaald vlak? Little did I know… Een zachte arts vertelt me dat ik autisme moet zien als een grote vijver waarin rechtsboven een lelieblad drijft met daarop Rainman en die vijver verglijdt langzaam tot wie wij zijn. Maar een diagnose is er nog lang niet. Er wacht ons een periode vol onderzoeken en besprekingen van uitslagen die altijd lijken te beginnen met een lange, pijnlijke stilte.
Thuis stopt het testen niet. Op onze intieme kring na heb ik het gevoel dat iedereen die op bezoek komt ons meisje observeert en toetst, haar tegen de meetlat legt waar een kind van haar leeftijd hoort te zijn. En zo voelt elk samenzijn als een examen. Daarom reageer ik niet altijd op de deurbel en trek ik me zoveel mogelijk terug in onze slaapkamer. Ik kijk Gooische Vrouwen, terwijl de meisjes om me heen in slaap zijn gevallen. Met z’n allen op ons grote bed, gordijnen dicht. Gewoon wij. Zo probeer ik binnen zo lang mogelijk ‘gewoon’ binnen te laten zijn.
Door: May-Britt Mobach
