Het voelt nog als de dag van gister…

Madeleen is ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds en heeft een film voor ze gemaakt.

 

 

Op donderdag 20 september was mijn dochter precies negentien maanden oud. Het was ook de dag dat in Oss het ongeluk met de Stint plaatsvond. Als ambassadeur van ZZF, het Zeldzame Ziekten Fonds, was ik die dag op pad om twee mensen te interviewen: Tim de Meij, kinderarts en onderzoeker in het VU-ziekenhuis in Amsterdam en Anne van Soest, de vader van Angelique, een meisje van anderhalf.

 

Geëmotioneerd vertelt Anne mij zijn afschuwelijk verdrietige verhaal. Op een zondagochtend maakte zijn vrouw hem wakker: Angelique is ziek. Ze belden de huisarts, die dacht aan een griepje. Toen in de loop van de dag de koorts erger werd en Angelique steeds zieker werd, gingen ze naar de huisarts toe. Die zag op haar buik een paar kleine donkere stipjes en stuurde hen direct naar het ziekenhuis. Meningokoksepsis. Bloedvergiftiging. Anne en zijn vrouw stonden erbij en konden niets doen. Totale machteloosheid. Op maandagavond werd Angelique voor het eerst gereanimeerd. In de nacht van maandag op dinsdag, zo’n zesendertig uur na de eerste ziekteverschijnselen, overleed zij, achttien maanden en tien dagen oud.

Anne vertelt het met tranen in zijn ogen. De camera draait. De cameraman, regisseur en ik zijn doodstil. Ik hoef niets te vragen; een interview kun je het nauwelijks noemen; Anne praat. Het voelt voyeuristisch, maar het is nodig dit verhaal te vertellen.

 

Het nieuws over ‘Oss’ houdt die dag Nederland in z’n greep. Een psycholoog legt uit waarom heel Nederland meeleeft: we zijn allemaal ge-pre-traumatiseerd, bang dat onze kinderen iets overkomt. Een andere psycholoog meldt dat de ouders van de kinderen in de Stint het verlies nooit te boven zullen komen.
Wij zijn er bij Anne getuige van dat het verdriet nooit over gaat. Hij vertelt dat het deze zomer precies vijfentwintig jaar geleden was dat Angelique overleed, maar dat het voelt als gisteren. We gaan met Anne naar het graf van Angelique en leggen bloemen neer. En ook dat filmen we.

 

Afgelopen zaterdag toonden we onze film aan de deelnemers van de Jan Lammers-rally, een rally voor klassieke auto’s, georganiseerd door het Zeldzame Ziekten Fonds. De volledige opbrengst van de dag is voor het onderzoek van arts en onderzoeker Tim de Meij. Met behulp van een E-Nose, een elektronische neus, onderzoekt hij verandering in de darmflora van couveusekinderen. Doel is om levensbedreigende ziektes op te sporen voordat kinderen ziekteverschijnselen vertonen, iets wat in de toekomst vele levens kan redden.

 

Voor Angelique komt het onderzoek te laat, maar Anne is dankbaar en blij met de film en met de opbrengst van ruim honderdduizend euro voor het onderzoek van Tim de Meij. En ik realiseer me iedere dag hoe dolgelukkig ik ben met een gezonde dochter van inmiddels ruim negentien maanden.

 

 

Door: Madeleen Driessen